29 de octubre – Día Internacional de los Cuidados 

“Cuidá Conmigo”, es una campaña que busca interpelar y sensibilizar a personas cercanas a madres cuidadoras de hijes con discapacidad, con el objetivo de aliviar la enorme carga de cuidados que implican estas maternidades.

¿Cómo se interpela a las personas cercanas a quienes maternan hijes con discapacidad? La campaña “Cuida conmigo” busca compartir cuidados con amigues, compañeres de trabajo, vecines y familiares, así como también encontrar apoyo de instituciones y empresas para poder ampliar los sistemas de cuidado. Emi Ruiz creó una comunidad de madres de hijes con discapacidad o diversidad funcional, que nace a partir de rondas y talleres impulsada por ella para visibilizar aspectos singulares de estas maternidades y crear sus propias narrativas. Así, durante el mes de octubre, estrenaron tres cortos audiovisuales en el que todes participaron tanto en la construcción de los guiones como en la realización de las piezas, cuyos títulos son: Interdependencia, Soledad y Respiro. En esta conversación con Emi Ruiz, nos cuenta acerca del rol fundamental de las redes como espacio de alianza y articulación.

Por Laura Rosso

¿Cuáles son los aspectos singulares de maternar hijes con discapacidad o diversidad funcional?

Emi Ruiz: Me parece súper importante explicar estas particularidades porque son varias, pero hay dos que para mí son centrales. La primera es que la carga de cuidados en una maternidad con hijes con discapacidad es exponencialmente mayor a la carga de cuidados de una maternidad con hijes sin discapacidad. Las personas que nos quieren, que están cerca, suelen decirnos: “Pero a mi hijo también le pasa” o “Eso pasa en cualquier maternidad” o “A la mía también la discriminan” o “El mío tiene asma y no sabes todo lo que tengo que ir al médico”. No, no y no. No es lo mismo por más que me lo digas. En mis talleres, me gusta hablar de tres aspectos: un cuidado recargado, un cuidado vigilado por el sistema médico y la vuelta de mi camino, es decir, cómo cada quien vuelve a encontrar su ecuación propia, la capacidad de agencia y de decisión sobre su vida. 

Emi dice que hay un cruce entre cómo se entiende la discapacidad socialmente y cómo se entiende a la maternidad, los mandatos, las formas sociales de la discapacidad y la construcción social de esa maternidad. “Y en ese cruce estamos”, señala. Y agrega: “Por otra parte, comprendimos lo que significa ‘la carga de cuidados’ hace muy poco. Yo suelo decir, bueno, pensemos en los 8M, con los paros de mujeres cuando decimos ‘Nosotras paramos el mundo’, ¿qué estamos diciendo con esto? Decimos que cuidar es trabajo, que aquello que llaman amor es trabajo, y yo recupero esas consignas”. 

¿De qué maneras?

-Cuidar es un concepto polisémico, puede haber muchas explicaciones, pero básicamente coincidimos en que tiene dos dimensiones, una material y una simbólica. La material es el trabajo que implica cuidar y la simbólica, donde te subjetivas con el otro. Pero pensando en la noción “carga de cuidados», identificamos lo que te cargas al hombro para hacer, lo que sigue estando en un 95 por ciento a cargo de las mujeres. Y cuando hay discapacidad, los compañeros, progenitores, maridos, varones, desaparecen mucho más. Se van. Entonces ahí hay un círculo vicioso, porque además, quedan familias monoparentales, no hay quien nos cuide y tenés que ser buena madre. Porque también ahí vienen los mandatos de nuestras maternidades.

El concepto “dispositivos de intercuidados” es una formulación tuya que tomás como perspectiva de trabajo. 

-A mí me me parece interesante la idea de intercuidados conceptualmente. Algunos te dicen que el cuidado es reciprocidad. Para mí es el ejercicio performático de la palabra cuidado, nos cuidemos.  

¿De qué modos ayudan estos dispositivos a aliviar el trabajo y la carga mental de las madres cuidadoras? 

-Es un ecosistema de propuestas que llamamos Hacer Vidas Cuidando: talleres de producción de materiales, talleres de escritura y después del ciclo de taller, está la Red. Todas están concatenadas de algún modo y las mujeres van eligiendo por momentos qué  y qué no.

¿Cuál es el alivio concreto que genera contar con ese espacio? 

-Primero, un espacio de escucha y de validación de tus experiencias, de potencia del grupo de pares. Eso ya es aliviador, tener alguien que te escuche y que te entienda porque pasó por lo mismo, porque pasa por lo mismo, pero no exactamente igual. Eso me parece una de las potencias de este espacio. La red se va armando de mujeres que viven en distintas geografías, tienen edades diferentes, hijes con edades distintas y diagnósticos diferentes. Por lo tanto, lo que nos une, lo que nos vincula, lo común es la subjetividad materna. Nos interesa conversar entre nosotras, con estas condiciones de vida o en estas situaciones. Y esa es la diferencia de muchos otros espacios organizados del campo de la discapacidad, porque históricamente se han organizado por diagnósticos. Y también es como una respuesta al modo de ser narrado como persona, porque vos sos ciego, te tenés que juntar con todos los ciegos y vas a hacer el camino de todos los que van a la escuela de ciegos. Y si son usuarios de silla de rueda, entonces saben todo sobre sillas de rueda y se arman en una asociación. Y si son los de las enfermedades poco frecuentes, las epof, entonces tienen unas dinámicas y luchan por unas determinadas cosas. Y los autistas van con los autistas. Nosotras tenemos todo eso mezclado, y eso es maravilloso porque nos habilita unos cruces que me parece que le dan mucha potencia al espacio. No somos todas con hijos con síndrome de down, ni de las mismas edades. Lo intergeneracional es muy rico. 

Aquí compartimos el link para ver los cortos audiovisuales:  Campaña Cuida Conmigo – YouTube